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"Storie di piccoli eroi"

NEO-N NEONATI A RISCHIO
Pubblicato da in Progetti · 9 Maggio 2019
Storie di piccoli Eroi”, un volume di storie personalizzate e uniche per raccontare e sostenere bambini e famiglie coraggiose capaci di portare nella loro quotidianità, difficile, sogni per tutti.

(scarica la locandina)

Durata del progetto/iniziativa: gennaio 2019-dicembre 2019  

Raccolta fondi per sostenere i progetti e le attività delle associazioni:
  • Associazione “Edosmaile” di Galliate (NO)
  • Associazione “Fra parentesi” (MI)
  • Associazione Neo-n Novara Onlus (No)
  • Associazione “L’albero di Tiago” di Verbania

Progetto di Beneficienza ideato e organizzato da:
Comitato Resiliamoci
Via Ceresio 4 27029 Vigevano (PV)
C.F. 94081910039
E-mail: comitato.resiliamoci@yahoo.com
Tel. 3457007149 Debora Casafina (legale rappresentante)

INDICE ARGOMENTI
  • PRESENTAZIONE DEL PROGETTO
  • I PROTAGONISTI DEL PROGETTO SARANNO
  • COSA VOGLIAMO REALIZZARE
  • ORGANIZZAZIONE E PROMOZIONE

PRESENTAZIONE DEL PROGETTO:
Questo progetto nasce dalla mente e dal cuore di Debora Casafina, legale rappresentante del Comitato Resiliamoci. Come ex educatrice e scrittrice di fiabe personalizzate e narrativa, Debora voleva dedicare un'iniziativa a bambini e ragazzi in un’età compresa tra zero e diciotto anni che vivono una disabilità grave o stanno affrontando o hanno vissuto una patologia tumorale o altre malattie che rendono difficile la loro infanzia. Per questo lei ha elaborato un’idea da realizzare per sostenere le associazioni indicate in copertina che si occupano di bambini affetti da patologie invalidanti che costringono questi “piccoli eroi” a vivere una quotidianità difficile, insieme alle loro famiglie, ben lontana dalla spensieratezza e dalla leggerezza della loro età. Quale modo migliore per sostenerli per una scrittrice, che raccontare le loro storie, uniche e coraggiose, sotto forma di “storie su misura”. Attraverso una storia personalizzata, i protagonisti possono vedersi “dall’alto” della loro quotidianità, riconoscendosi come piccoli eroi silenziosi, che ogni giorno, con le loro scelte e personalità, sono capaci di cambiare e migliorare un po’ questo mondo, così stanco e distratto, che ha tanto bisogno di guide positive per svegliarsi dal suo cinismo e dalla sua cecità, rispetto alla dura ma meravigliosa essenza delle cose e della vita.  
Debora ha pensato di coinvolgere in questo progetto due associazioni diverse che si occupano entrambe di sostenere bambini affetti da malattie differenti e le loro famiglie perché esse si approcciano alla malattia mettendo al centro l’individualità e le potenzialità della persona di là della patologia, proprio come vuole fare nel suo intento il Comitato Resiliamoci.  

I PROTAGONISTI DEL PROGETTO SARANNO:
  • L’associazione Edosmaile di Galliate (NO)
L’Associazione nasce dall’esperienza di vivere quotidianamente la disabilità del proprio figlio. Federico e Maria Vittoria sono i fratelli maggiori di Edoardo, sono presenti e supportano la quotidianità. Si prende cura del piccolo Edoardo e danno allegria nei momenti più impegnativi. Al piccolo Edoardo è stata diagnosticata la Sma. Tre lettere apparentemente innocue che ti stravolgono la vita: atrofia muscolare spinale.  
È una malattia rara degenerativa che colpisce un neonato ogni diecimila con prognosi infausta.
Così in Daniela (infermiera di terapia intensiva) e Paolo (cantante) è maturato il progetto di un’associazione che ha l’obiettivo di prendere in carico la famiglia che vive la disabilità grave del proprio figlio/a che è difficilmente trasportabile.
C'è bisogno di fornire un servizio a domicilio per supportare i piccoli e i caregivers.
Così, analizzando i bisogni che sono molteplici e di diversa natura è nato il progetto ” Edo’s SMAile “. Un progetto completo, dinamico e fiorente perché L’obiettivo è fornire qualità alla vita per alleggerire la situazione che spesso non permette di allontanarsi per esperienze ludiche o creative.
Testo tratto da “Chi siamo” sito internet www.edosmaile.it.

  • L’associazione “Fra Parentesi” con sede in via Grossich 16 Milano
L’associazione Fra Parentesi, creata da Daniela e Cristina, opera sul territorio nazionale a sostegno dei malati oncologici e delle loro famiglie e caregiver attraverso il sito web www.fraparentesi.org, l’omonimo canale YouTube con l’obiettivo di fornire risposte e servizi che possano alleggerire la quotidianità con un tumore. Per questo si avvalgono di un team di esperti e della loro esperienza e sensibilità verso il difficile percorso di malattia dalla diagnosi in poi. Su Facebook un gruppo di automutuo aiuto dal nome “Parentesi tumore, caregiver e donne insieme per sostenersi”. Nel sito e nei loro progetti si affrontano temi differenti: dall’estetica e la cura della propria immagine, all’alimentazione, ai diritti, al sostegno psicologico ecc. Per l’infanzia e l’adolescenza Fra Parentesi all’interno della pediatria dell’istituto dei tumori di Milano ha avviato un’iniziativa insieme alla Onlus La Gotita dal nome “Make me up”, rivolta alle adolescenti e ai piccoli pazienti del reparto. Un pomeriggio al mese, insieme, per trascorrere tempo di qualità all’insegna della bellezza e delle coccole.  Con FraParentesi sono presenti 2 Consulenti d’immagine e il team Oncology Esthetics che collaborano con loro dalla nascita dell’associazione. Obiettivo: insegnare alle partecipanti a prendersi cura della pelle e regalare un trattamento di bellezza e una consulenza d’immagine (analisi cromatica e della forma del viso per valorizzarsi con colori e accessori). Alle partecipanti vengono donati anche un turbant realizzato a mano e dei prodotti cosmetici adatti per la pelle sensibilizzata dalle terapia. L’iniziativa dura un anno. L’intento e il messaggio per malati e famiglie di Fra parentesi, per gli adulti ma anche e soprattutto per i bambini, è : “Il punto sei tu e non il tumore. La malattia deve essere solo una parentesi della tua quotidianità! “.  

  • Comitato Resiliamoci
Nasce e opera in Piemonte e in Lombardia e sul territorio nazionale attraverso social media per far conoscere alle persone l'importanza e aiutarle a sviluppare la capacità di essere resilienti; ha scelto di farlo attraverso il sostegno concreto e l’empatia.
Ha sede a Vigevano(PV) dal gennaio 2019. Il comitato nasce nel settembre 2018 a Trecate(NO) per realizzare l’iniziativa: Calendario 2019 “Tu, more than words”. L’iniziativa ha realizzato un calendario con protagonisti 12 pazienti oncologici in varie fasi della malattia e con patologie oncologiche differenti raccogliendo fondi a sostegno di tre associazioni,tutte legate ai protagonisti, che si occupano con modi e scopi differenti di sostenere pazienti oncologici e le loro famiglie. Le tre associazione che hanno ricevuto i fondi raccolti dall’iniziativa sono: www.fraparentesi.org; Salute allo specchio ONLUS e “Insieme con il sole dentro Melamici contro il melanoma". Fra Parentesi ha ricevuto il 50% del ricavato e le altre due associazioni hanno ricevuto il 25% ciascuna della cifra restante. Ogni informazione sull’iniziativa appena chiusa è reperibile sulla pagina face book: “comitato resiliamoci” e “un calendario per vincere il tumore insieme” che resteranno attive per informare e sostenere sulle evoluzioni delle iniziative passate e future. L’iniziativa è iniziata con un primo progetto ad agosto 2018 che nel tempo ha subito modificazioni necessarie per la realizzazione ed è terminata i primi giorni del 2019 con le donazioni alle associazioni.  Per ogni sua iniziativa il comitato deve iniziare e chiudere con un conto economico pari a 0. Il comitato è costituito da Debora Casafina, il marito di Debora, Luca Vaira, e la loro cara amica di famiglia Cristina Biga. Il comitato vuole continuare a operare promuovendo iniziative atte a sostenere piccole associazioni che nei loro intenti condividano questa visione della persona oltre la difficoltà o la disabilità portata dalla malattia o dal disagio sia esso fisico, psichico, emotivo o sociale.  

  • Associazione Neo-n neonati a rischio Novara onlus
Associazione di Volontariato che sostiene la Terapia Intensiva Neonatale dell'Ospedale Maggiore Della Carità di Novara.
La nascita di un bimbo è un evento straordinario. Qualche volta, però, la realtà può essere molto diversa dalle aspettative dei genitori. Le cause che portano alla brusca separazione del bambino da mamma e papà possono essere diverse, ma le conseguenze sono le stesse. L'interruzione improvvisa del processo di maturazione fisica e psicologica del bambino e della madre e le lunghe degenze ospedaliere possono implicare difficoltà nello sviluppo psico-affettivo e relazionale di tutta la famiglia. I genitori vengono catapultati in una dura realtà dove l'accettazione e la comprensione di ciò che sta accadendo risultano estremamente dolorose. Finalità principale dell’associazione è quella di fornire un punto di riferimento per quei genitori che hanno attraversato la dura esperienza di vedere il proprio figlio appena nato a rischio di vita perché prematura o affetto da gravi patologie. Il nostro intendimento è l’assistenza alle famiglie dei bambini nati prematuri con patologie e la raccolta fondi per l’acquisto di apparecchiature mediche che possano migliorare la qualità delle cure verso i piccoli ospiti del reparto.  

  • Associazione “L’albero di Tiago” di Verbania
Tiago è un bambino che nel 2015 si è ammalato di leucemia linfoblastica acuta.
La scelta della sua famiglia di condividere il suo cammino sui social, ha fatto sì che Tiago venisse preso per mano da tantissime persone, trasformando un cammino che poteva essere di buio e solitudine, in un cammino di luce e di vita pura!  
La famiglia di Tiago e gli amici a lui più vicini vengono in qualche modo trasformati da questa esperienza e, nel 2017, quando il bambino termina i due anni di terapie, decidono di narrare il suo viaggio speciale attraverso un diario, intitolato “L’albero di Tiago”.
Nasce contemporaneamente anche l’Associazione “L’albero di Tiago” che ha il sogno di “restituire” al mondo tutto il bene e la luce che hanno circondato Tiago durante la malattia.
In che modo ? Cercando di individuare sul territorio del VCO, ma anche su altri territori, progetti o persone da prendere per mano, con il cuore rivolto soprattutto ai bambini in difficoltà. Tiago è stato un bambino oncologico, ma la realtà di ogni giorno ci parla di tanti bambini che affrontano grandi fatiche altrettanto pesanti e che vogliamo prendere per mano, aiutandoli direttamente o sostenendo progetti specifici di Associazioni che di loro si occupano.
Tutto ciò è stato possibile in questi 2 anni grazie al ricavato delle vendite del libro, grazie a eventi e manifestazioni a nostro favore, grazie alle donazioni ricevute: siamo un piccolo gruppo appena nato, siamo amici tra noi e siamo tutti genitori, spesso alle prese con tutta la quotidianità della gestione di lavoro, figli e casa, sono i nostri primi passi nel mondo della solidarietà, ma siamo orgogliosi di lasciare le nostre impronte nella vita di chi ha bisogno.
Abbiamo provato sulla nostra pelle quanto sia meraviglioso essere presi per mano ed essere accompagnati nei momenti di difficoltà; riuscire ad essere ora, a nostra volta, una scintilla di luce per gli altri, ci rende immensamente felici.
Il nostro pensiero è racchiuso in una strofa di una canzone di Jovanotti che è questa:

L’amore dato non ritorna a posto,
ma resta in giro,e rende il cielo immenso”.

  • LIBERA DONAZIONE ALLA FONDAZIONE PER LA RICERCA FIBROSI CISTICA
Nella ricerca delle famiglie da coinvolgere nel progetto si è offerta una famiglia con un bambino affetto da fibrosi cistica la cui storia sarà inserita nel libro. Entro la fine del mese di aprile il comitato stabilirà in quale modo coinvolgere nel progetto, questa Onlus in base agli accordi stabiliti tra la famiglia che ha scelto liberamente di aderire al progetto e la Onlus stessa.  

COSA VOGLIAMO REALIZZARE:
L’idea iniziale di questo progetto è realizzare una raccolta di 8/10 storie illustrate (4/5 fiabe per ogni associazione) coinvolgendo bambini e ragazzi (da zero ai diciotto anni) e le loro famiglie che hanno una loro storia da raccontare in merito ai temi trattati dalle associazioni in questione. Se crescerà il numero di famiglie interessate crescerà anche il numero delle storie. Ogni famiglia che aderirà al progetto attraverso un incontro o colloquio, anche telefonico, con Debora, fornirà tutti gli elementi personali che serviranno per creare la fiaba personalizzata (segue traccia creativa esemplificativa di una storia). Debora è ovviamente disponibile a parlare anche con medici e psicologi che seguono i bambini se sarà necessario per capire come veicolare e inserire nel modo giusto le informazioni più delicate se le famiglie aderenti lo desiderano, com’è disponibile a fornire esempi di fiabe personalizzate create in passato per aiutare i protagonisti a farsi un’idea di come può essere una fiaba su misura. Quando possibile il progetto coinvolge i piccoli protagonisti per disegnare la/e illustrazione/i della loro fiaba o genitori, fratelli/sorelle o amici (magari compagni di classe se il bambino non può disegnare). Il libro sarà impaginato, stampato e anche distribuito sul loro sito per la pubblicazione da una casa editrice di fiducia dell’autrice (www.autorinediti.it) che ha già pubblicato più testi di Debora e ha collaborato con associazioni per la stampa di volumi su temi differenti. Ovviamente si è disponibili a prendere in esame altre collaborazioni per la realizzazione del volume se le associazioni hanno contatti o conoscenze utili a tale scopo.  
Una volta realizzato il volume, tutte le associazioni coinvolte nel progetto s’impegneranno a collaborare con il Comitato Resiliamoci che sarà, principale organizzatore e promotore dell’iniziativa, per creare eventi per la presentazione e la distribuzione dei volumi pubblicati e l’intero ricavato al netto delle spese di realizzazione sarà suddiviso e devoluto alle associazioni protagoniste. Le città coinvolte negli eventi saranno quelle dove si trovano le tre associazioni: Vigevano, Milano, Novara. L’iniziativa sarà anche pubblicizzata attraverso social e internet con i mezzi e gli spazi già a disposizione delle associazioni coinvolte. Per gli eventi si possono coinvolgere anche altre associazioni locali (es. associazioni dei clown dottori) o personaggi famosi disponibili a intervenire per animare gli eventi o condurli. Saranno coinvolti anche i maggiori mezzi di comunicazione accessibili quali radio e giornali locali.
Da fine marzo 2019, considerata la difficoltà di trovare famiglie aderenti al progetto nella parte oncologica, in accordo con le associazioni già coinvolte, il progetto si apre ad altre associazioni e gruppi per trovare famiglie con bambini da 0 a 17 anni affetti da gravi patologie che condizionino la loro infanzia ed adolescenza. Entro maggio 2019 il libro verrà pubblicato con le storie raccolte.  
Il coinvolgimento di più associazioni nel progetto di certo farà cambiare le percentuali di donazione che andranno ad ogni singola associazione ma una maggiore rete di diffusione del libro darà la possibilità di far crescere l’importo totale dei fondi raccolti e in proporzione l’entità della donazione alle singole associazioni. Tali percentuali terranno anche conto di quanto ogni singola associazione avrà contribuito in qualunque modo e in ogni fase alla realizzazione del progetto, sostenendo il comitato nel lavoro organizzativo.  Si stabilisce che le donazioni a fine progetto al 1 gennaio 2020 i proventi raccolti fino ad allora saranno così suddivisi: Edosmaile 30%; Fra parentesi, L’albero di Tiago e Neo-n 20% ciascuna; Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica tramite Francesca Racco il 10%. Dal 2020 il comitato Resiliamoci s’impegna a cedere ogni diritto d’autore e concessione di vendita del libro alle singole associazioni coinvolte così che esse possano liberamente continuare a vendere autonomamente copie del libro negli anni successivi e incassarne i proventi.   

ORGANIZZAZIONE E PROMOZIONE:
Il Comitato Resiliamoci non ha fondi propri da poter utilizzare nel progetto. Per la modalità della sua costituzione il comitato deve aprire e chiudere ogni progetto a 0€.  

Per la prima stampa del libro l’associazione, l’Albero di Tiago s’impegna ad anticipare le spese di pubblicazione delle prime 100 copie per un importo di € 550,00. Dal 6 maggio 2019 parte la promozione del libro con l’annuncio social di prenotazione delle copie e le modalità su come fare per acquistare il volume. Il comitato si occupa di prendere le prenotazioni e gestirle anche attraverso l’aiuto delle singole associazioni coinvolte e raccogliere i fondi distribuendo ricevute come stabilito per legge.   

Ogni fondo raccolto dal Comitato, al netto delle spese di realizzazione dell’iniziativa, sarà devoluto, suddiviso come in precedenza stabilito. Il progetto sarà pubblicato liberamente: allo scopo di far conoscere l’iniziativa, per raccogliere fondi e per cercare famiglie aderenti al progetto; il progetto sarà divulgato sia attraverso i siti internet, le pagine social del comitato e delle associazioni coinvolte, e sarà presentato ai comuni di Milano, Galliate, Novara e Vigevano per valutare eventuali collaborazioni con questi comuni sia per l’organizzazione degli eventi di presentazione del libro che per ottenere patrocini. La casa editrice scelta è molto veloce nella realizzazione e distribuzione dei volumi pubblicati e questo garantisce di poter iniziare la pubblicazione entro fine maggio 2019, come da programma del progetto. Ogni ristampa successiva alla prima sarà disponibile in dieci giorni dall’ordine.

Le presentazioni si svolgeranno in due periodi dell’anno: Giugno e novembre 2019. Si terranno in considerazione anche altri mesi dell’anno e altre destinazioni se ci saranno richieste o possibilità di espandere la promozione. Con alcune delle associazioni coinvolte stiamo anche valutando la possibilità di proporre degli incontri nelle scuole, in particolare nelle scuole medie.

(scarica la locandina)


NEO-N NEONATI a RISCHIO NOVARA ODV
c/o Ospedale Maggiore della Carità di Novara
C.so Mazzini, 18 - 28100 - Novara
CF: 94061380039
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