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La storia di Diego e della mia coccinella

NEO-N NEONATI A RISCHIO
Pubblicato da in Testimonianze · 28 Maggio 2014
Mi chiamo Elisa e sono una mamma, come forse molte di voi. Sono la mamma di Diego, nato il 10 maggio 2007 a 27 settimane, del peso di 986 gr. PREMATURO. E di Veronica, nata il 4 luglio 2012, a 37 settimane, del peso di 2380 gr. A TERMINE.
Troppo spesso mi sono sentita dire: "Sei coraggiosa se hai deciso di provarci di nuovo, rischiando di dover affrontare ancora una situazione del genere!" .
Io non mi sento affatto coraggiosa, sono semplicemente una donna che vuole avere la gioia di sentire suo figlio piangere a squarcia gola quando nasce, e non il silenzio assordante di una sala operatoria. Un silenzio rotto soltanto dalla voce del medico che dice: "Ora nascita 12.37". Sono una donna che vuole che il ginecologo che ha fatto nascere il suo bambino non ometta il peso di quello scriciolo, o lo dica solo al padre e di sfuggita, mentre lo accompagna davanti alla porta della terapia intensiva. Quasi come se quel peso facesse paura.
Non sono coraggiosa. Molte volte ho avuto paura ma sono sempre andata avanti.
Diego nasce dopo due settimane di ricovero, precedute da un mese intervallato da queste da una settimana a casa, per fermata crescita. Grave IUGR. Non sto a raccontarvi il giorno del parto... quattro tracciati al giorno, il 9 maggio 2007 niente piu diastole, solo sistole. SOFFERENZA FETALE. "signora, domani mattina facciamo un cesareo". E tu cosa pensi? Nessun problem... sarà piccolo ma crescerà. Non sai in che mondo stai per essere catapultata... io nel mio libro la chiamo "l'altalena della prematurità, un giorno avanti e uno indientro".
10 maggio 2007. Sala operatoria. 12.37 nasce Diego. Non piange. Ovviamente..con quale forza può far uscire la voce? lo portano via, non lo vedo. non so nulla. Il mio (santo) ginecologo lo alza un attimo solo per farmelo vedere, ma non vedo nulla, non poso alzare la testa nemmeno di un mm.
Torno in camera. Senza sapere nulla... spero che arrivi mio marito ma nulla. on voglio che nessuno lo veda. avevao dato disposizione ben precise. "Andrà in TIN solo Luca, non fermatevi nemmeno davanti alla porta della sala operatoria per vederlo quando esce".
Entra in camera con la faccia bianca, cadaverica. "eli respira, ma non da solo. l'hanno intubato. 986 gr. non è poi cosi piccolo sai.... secondo me ha gia i denti".... Solo piu tardi ho capito che quei denti che lui credeva di vedere erano le ossicine....
Mi alzo il pomeriggio stesso. IO DOVEVO ANDARE DA LUI. Non sentono storie. La mattina dopo
Lo vedo. Sensazione identica a quella che tutte voi conoscete. Non la descrivo, non sarei capace..ma so che voi sapete meglio di chiunque altro. Vedevo solo ossa e tubi. Ho solo detto "MA E' PICCOLO" e l'angioletto dottoressa mi ha risposto "sarà anche piccolo ma è un lottatore". Aveva ragione...
Rianimato dopo 15 giorni..il sirfattante faceva poco. E in quel momento neanche avevo capito che cosa stavano facendo.... nulla, per me aveva solo un problema. Nesuno spiegava, nessuno diceva, e io non capivo. Sapevo però che era SERIA la situazione
..vederli rianimare è IL PEGGIO. Sai che la morte è li..la senti, la tocchi. Senti il saturimetro suonare ...forte, fortissimo, un suono che odi ormai, ma che la maggior aparte delle volte smette. quella volta li no. continua, sempre sempre..imperterrito. poi corrono tutti li, e quell'ESCA cosi forte e sicuro, detto con quegli sguardi fermi , che non lasciano trasparire emozione, non ti lascia scampo. esci. fuori dalla porta...e non lo vedi, sono tutti intorno a lui. vedi che lo muovono, ma non capisci bene cosa fanno, non riesci a vedere bene. tirano le tende perchè tu veda ancora meno. sono tutti li, tutti, e tu no. tu sei fuori, lontana. Sei la sua mamma, tu sei l'unica che lo dovrebbe aiutare, "è questo il compito di una mamma ti dici" e invece cosa fai? sei li,. spettatrice inutile e inerme della salvezza della vita di tuo figlio. non puoi nulla... solo sperare. Ma l'unica cosa che ti ripeti è proprio quella E' FINITA. Ma gli occhi fissi al saturimetro non ingannano..i parametri rientrano. e Loro si allontanano. Si voltano..ti guardano. Il pollice alzato ti dice "E' QUI. VOLEVA VIVERE ! " .... tu lo sai che quello scriciolo ha piu forza di te e di tutti loro messi insieme.. ne hai dubitato, ma lui è li per dimostrarti che sbagliavi.
Trasfusioni... il tuo sangue non va bene. Sei appena stata operata e per un anno non puoi aiutarlo nemmeno con una goccia di sangue..quanto ce ne puo stare in un corpicino cosi piccolo?.... e vorreisti. Dio solo sa quanto vorresti dargli anche una sola goccia di sangue per sapere che non sei davvero cosi inutile come ti senti.
2 mesi di tin, qualche giorno di neo e il 4 luglio le dimissioni "protette" in ossigeno. I nostri polmoncini non erano perfetti...dovevano crescere.
Follow up ogni tre mesi. Lo sviluppo sembra andare bene... poi iniziamo i vaccini. tutto nella norma. risonanze a posto. Facciamo la nostra fisioterapia ogni settimana e andiamo.
MPR (morbillo parotite e rosolia) al mattino. convulsioni verso mezzogiorno. ricovero di una settimana per "non si sa bene cosa" e dimissioni.
La crescita si blocca. sia a livello motorio che a livello neurologico. rimane fermo a 12 mesi... il FU dopo mi dicono che dobbiamo fare una risonanza, urgentemente e che bisogna iniziare anche la terapia da una logopedista.
l'esito della risonanza non lascia scampo "malattia degenrativa del sistema nervoso centrale signora" il panico. non ricordo nemmeno la strada per tornare a casa quel giorno, ci ho provato tante volte, ma nulla. Il vuoto. Lo portiamo al Besta a Milano, immediatamente, dove ci danno appuntamento dopo una settimana, vissuta come nostro figlio fosse condannato a morte. Una morte lenta e sofferta. Il responso però è questo "signora, non è nulla, solo un ipercogenicità della sostanza bianca, che prima o poi si sistemerà, niente di grave. dorma tranquilla"
andiamo avanti.
I polmoncini non ci hanno mai aiutato, non hanno mai voluto collaborare molto, quindi tra bronchiti e focolai eravamo in ospedale a fare lastre un mese si e uno no. Con ricoveri annessi. La pediatra ci faceva fare costantemente punture di fidato (pennicillina) perchè era l'unica cosa che lo aiutava... diceva. Addirittura le ultime volte dopo qualche giorno di tosse mi faceva la ricetta senza nemmeno vederlo.
MI stanco di sta tosse..lo porto da un primario di pneumologia per capire.... diagnosi. ASMA! quidni le punture le facevamo per nulla... e datoc he le associavamo sempre al cortisone, quello che gli faceva passare la tosse era quest'ultimo.
a due anni la diagnosi invece , davanti alla neuropsichiatra , fu di un "autismo atipico"...SECONDA CONDANNA A MORTE. Sapete cosa significa quando ti dicono che tuo figlio è autistico? non sai che vita gli si prospetta, non sai cosa farà, non sai come affornterà il tutto, non sai nulla di nulla, perchè dell'autismo si conosce poco, ben poco. non c'è una medicina da prendere ogni giorno.... vivi cosi, alla giornata. con al forza che hai e che ha il tuo cucciolo. solo quella..... perchè ATIPICO? perchè non c'era una range dove farlo rientrare, quindi non sapendo come chiamarlo, lo definirono ATIPICO. Poi diventò Asperger. Poi di punto in bianco non è più niente. E' un bimbo che spesso definiscono "normale" , (come se la normalità fosse valutata in questo modo). Che sta bene, che gioca con i suoi compagni, che non si isola, e per il quale forse, a mio avviso, essendo nato cosi presto, e non avendo riportato alcun danno, non si sono dati una spiegazione.
io ce l'ho invece, a differenza loro. SI CHIAMA MIRACOLO.
Veronica è nata il 4 luglio 2012. Diego è stato dimesso dall’ospedale il 4 luglio 2007.
Sono legati da qualche cosa di speciale, di magico. Deve essere per questo che ogni volta che le chiedo "Dov’è il dado?" ride sempre. E lo fa solo in questo caso.
Sapevamo non sarebbe stato un percorso facile, ma non si può sempre pensare negativo, qualche volta le cose vanno anche bene! E se non ci si crede fino in fondo, non si rischia. So che la parola "rischio" ha un suono poco gradevole quando si tratta di vita o di morte. Non si può rischiare di far morire un figlio, questo è vero. Ma il non rischiare, nel nostro caso, avrebbe significato non far vivere un figlio. Che è ben diverso. Noi abbiamo scelto, consapevolmente, di rischiare, quindi abbiamo, di fatto, scelto la vita.
HO voluto scrivere un libro, che fortunatamente è piaciuto ad una casa editrice e l’ha pubblicato . Il ricavato andrà completamente in beneficenza … dovevo far qualcosa per loro, e per tutte queste associazioni che fanno tanto per noi genitori. ..
Non smettere mai di crederci, non fermatevi per la paura… le cose non vanno sempre male.
Noi ne siamo l’esempio….
Un abbraccio cuccioli guerrieri.

Elisa Bertani


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